Aiutare i pazienti affetti da malattie rare, e in condizioni di fragilità, che “richiedono l’attivazione di servizi assistenziali domiciliari per la somministrazione dei farmaci e delle terapie da parte di personale sanitario specializzato, anche al fine di ridurre il margine di rischio di contagio e di aggravamento delle loro già precarie condizioni di salute”.
Lo chiede, in un’interrogazione, Manuela Rontini (Partito democratico) che si rivolge alla Regione per sapere come intenda rispondere alle richieste di diverse associazioni.
La terapia domiciliare è preziosa per chi ha una malattia rara, per i famigliari e per i caregiver, perché “agevola l’accesso alle cure e garantisce le condizioni per un utilizzo ottimale ed efficace del farmaco nel rispetto del piano terapeutico, comportando un miglior outcome (risultato, ndr) clinico” scrive la consigliera dem.
CittadinanzAttiva ha invitato la Regione a considerare “la possibilità di garantire i servizi di terapia domiciliare da parte del Servizio sanitario regionale o in partnership pubblico/privata”. La stessa Regione, continua Rontini, ha organizzato per il 5 marzo un convegno proprio sulle malattie rare, al fine di migliorare le condizioni di vita dei pazienti.
Alcune di queste malattie rare comportano terapie di infusioni, a volte anche settimanali, e l’Aifa (Agenzia del farmaco), durante l’emergenza pandemica, ha diramato una circolare in cui legittima la terapia a domicilio, attraverso infermieri formati nella somministrazione e in collegamento con il medico specialista e quello di famiglia. Inoltre, conclude Rontini, è emersa l’importanza delle applicazioni digitali che “possono agevolare le comunicazioni tra medico e paziente o addirittura consentire l’accesso ad ausili di tele-monitoraggio e tele-visite”.
