“Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare. Malattie che spesso non hanno una cura e che, quando colpiscono i bambini, toccano una parte profonda di ognuno di noi. È in questi momenti che il cuore si spalanca, si riempie di amore e sente il bisogno di fare qualcosa, anche solo un piccolo gesto, per non restare indifferente”.
Da questo sentimento sincero nascono due eventi di beneficenza, in programma il 9 e il 23 febbraio, grazie al contributo di due realtà del nostro territorio: CarMa Parrucchieri di Faenza e il ristorante Villa Golini di Riolo Terme. Due attività che hanno deciso di stringersi attorno alla famiglia di Nicola, scegliendo di trasformare due giornate in aventi di solidarietà.
Nicola è un bambino di poco più di due anni al quale è stata diagnosticata la sindrome di Cohen, una malattia genetica rara con soli duecento casi diagnosticati al mondo. che comporta gravi difficoltà visive, neuromotorie e di sviluppo. In particolare, a Nicola è stata diagnosticata una distrofia dei muscoli oculari associata a una ptosi palpebrale severa all’occhio sinistro. Per questo a breve dovrà affrontare un intervento chirurgico fondamentale alla palpebra, che verrà eseguito a Malaga, presso la clinica del Dottor Medel. Ha già affrontato viaggi in Spagna per alcune visite necessarie in previsione dell’intervento. La famiglia è inoltre seguita anche dal Bambin Gesù di Roma e dalla neuropsichiatria dell’ospedale Gemelli per altre problematiche legate alla sindrome di Cohen. Nel frattempo il bambino segue otto sedute a settimana tra fisioterapia neuromotoria, logopedia, psicomotricità, pet therapy, attività in piscina. Inoltre può contare sul supporto a domicilio di un’educatrice dedicata.
Per aiutare la famiglia di Nicola, è stata attivata una campagna di raccolta fondi su GoFundMe, dal titolo “Dona speranza, dona a Nicola”. I due appuntamenti organizzati a Faenza e a Riolo Terme contribuiscono a questa raccolta fondi e ad aiutare la ricerca nel campo delle malattie rare.
Partecipare a queste iniziative significa offrire un piccolo contributo che diventa immediatamente un enorme aiuto concreto per Nicola e, allo stesso tempo, una preziosa spinta alla ricerca, unica vera speranza per il futuro.
I genitori di Nicola ringraziano quindi CarMa Parrucchieri e Villa Golini “per aver accolto e adottato la causa di Nicola con il cuore, dimostrando che la solidarietà autentica nasce dall’incontro tra persone che sanno guardare oltre sé stesse”.
