Sclerosi Sistemica, se ne parla ancora poco. Inquadrare in fase iniziale il sintomo primo, il fenomeno di Raynaud, causato dal restringimento delle piccole arterie a livello delle dita di mani e piedi, naso orecchie e lingua, può prevenire un decorso severo della malattia rara, reumatica, autoimmune e sistemica quale è la Sclerosi Sistemica.
Ad un anno dall’approvazione del DPCM 12 gennaio 2017 facciamo il punto della situazione sull’attuazione dello stesso che richiama l’ampliamento di prestazioni e erogazioni in regime di esenzione per i pazienti affetti da sclerosi sistemica progressiva (RM0120).
Mancano i Centri specialistici per la diagnosi e la terapia della Sclerosi Sistemica progressiva, in ritardo e parziali le esenzioni su farmaci e prestazioni: l’impegno della Lega Italiana Sclerosi Sistemica con le Istituzioni nazionali e locali per garantire il diritto alle cure di questa malattia rara.
Rispetto alle richieste di intervento che pervengono in Associazione la Calabria è la regione «più malata» del Paese, seguita da Sardegna e Campania, scarsi e inadeguati i servizi nelle regioni Umbria, Liguria, Abruzzo, Sicilia e Puglia. Concentrate in poche strutture le unità nelle Marche, Toscana, Veneto, Friuli Venezia Giulia.
Crolla il livello dei servizi già poveri nel Lazio e anche in Piemonte, le regioni più efficienti sembrano essere Trentino Alto Adige ed Emilia Romagna. Per quanto riguarda la mobilità passiva, cioè l’ospedalizzazione dei pazienti non residenti registriamo in ordine Lombardia, Emilia Romagna, Lazio, Toscana.
L’applicazione del DPCM sul territorio nazionale è avvenuta in maniera disomogenea. E’ proprio per questo che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica profonde un impegno serio e costante di sollecitazione e verifica nelle regioni attraverso i gruppi regionali che si costituiscono.
Tante le iniziative dell’Associazione per promuovere l’informazione e la sensibilizzazione sui territori e attraverso campagne on e offline. ”Celebrare la Giornata Mondiale 2018 non è solo un momento di ricordo ma è anche un’occasione importante per riconfermare il nostro impegno. Ascoltare i bisogni che vengono dal territorio e dai gruppi che si costituiscono in rappresentanza dell’Associazione rafforza la funzione di advocacy portata avanti dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica”, ha commentato Manuela Aloise, presidente dell’Associazione. “Noi infatti lavoriamo quotidianamente per informare e sensibilizzare le Istituzioni a livello nazionale, regionale e locale, per fare in modo che anche questa patologia, venga riconosciuta e con essa il diritto alla cura che ne deriva”.
Per ulteriori informazioni www.sclerosistemica.info email: eventi@sclerosistemica.info
